Громадські організації «Дюшенна України» та «Орфанні за життя» повідомляють про те, що на базі КП «Хмельницька міська дитяча лікарня» у межах ІІІ етапу проєкту «1500 років виживання» пройшла науково-практична конференція з міжнародною участю «Неінвазивна вентиляція легень в домашніх умовах у пацієнтів з нейро-м’язовими захворюваннями» із забезпеченням планового комплексного обстеження на рівні міжнародних стандартів (з тренінгом з опанування практичних навичок).

У конференції взяли участь фахівці з Великої Британії, Польщі, Бельгії, США, Хорватії, Швеції, Австралії та України. Враховуючи численні звернення від лікарів та керівників медичних закладів, які не мали можливості долучитися до заходу, організація підготувала повний відеозапис усіх днів конференції.

Переглянути можна за посиланнями:

Також звертаємо вашу увагу на YouTube-канал Ukrainian Duchenne Boys, який ведуть автори з м’язовою дистрофією Дюшенна з України. На каналі регулярно публікується важлива інформація для пацієнтів, їхніх родин та фахівців. Підписка допоможе своєчасно отримувати матеріали, що можуть рятувати життя: https://www.youtube.com/@ukrainianduchenne/videos

Додатково повідомляємо, що організація підготувала журнал «Стратегія щасливого життя», у якому зібрано найважливіші матеріали про життя, лікування та підтримку пацієнтів із м’язовою дистрофією Дюшенна.

Громадська організація «Дюшенна України»